Fatal Diagnosis and Rites of Passage: Self-Representation of Disabled People and Their Statuses in Contemporary Russia

Drawn on in-depth interviews with disabled people, their autobiographical texts and life stories, the article examines and discusses the attitudes towards medical diagnoses that determine the status of disability in present-day Russia. I argue that disability is a construct built by “normal” people and that it exists in a certain historical and cultural context, depending also on medical problems and situations of a particular person. Statuses of disabled people in contemporary Russian society are extremely low, and the transition to such a status can be seen as a reversed rite of passage signifying a downward move from the “normal” social state to a much lower one. Thus, medical diagnosis which determines the status of disabled people as a stigmatized group, such as it is in today’s Russia, may be considered the starting phase of this rite.

Keywords

disability, disability studies, Russia, medical diagnosis, autobiographies, rites of passage

Acknowledgment

This research was supported by the following institutions and grants: Russian Foundation for Basic Research, https://doi.org/10.13039/501100002261 [20-09-00063 А]

Publication date

28.12.2020

Number of characters

50217

Cite

GOST	Nosenko-Stein E. “Fatal” Diagnosis and Rites of Passage: Self-Representation of Disabled People and Their Statuses in Contemporary Russia // Etnograficheskoe obozrenie – 2020. – №5 C. 149-161 [Electronic resource]. URL: http://ras.jes.su/ethnorev/s086954150012355-0-1-en (circulation date: 25.04.2024). DOI: 10.31857/S086954150012355-0
MLA	Nosenko-Stein, Elena "“Fatal” Diagnosis and Rites of Passage: Self-Representation of Disabled People and Their Statuses in Contemporary Russia." Etnograficheskoe obozrenie 5 (2020):149-161. DOI: 10.31857/S086954150012355-0
APA	Nosenko-Stein E. (2020). “Fatal” Diagnosis and Rites of Passage: Self-Representation of Disabled People and Their Statuses in Contemporary Russia. Etnograficheskoe obozrenie (5), pp.149-161 DOI: 10.31857/S086954150012355-0

100 rub.

When subscribing to an article or issue, the user can download PDF, evaluate the publication or contact the author. Need to register.

Размещенный ниже текст является ознакомительной версией и может не соответствовать печатной


1	Динамика общей численности населения Афганистана
2	Афганистан относится к той категории стран, в которых никогда не проводилась комплексная перепись населения. Все демографические показатели – данные о количестве его жителей, этнический состав и прочее – являются оценочными, и оценки, предложенные одними исследователями, периодически подвергались критике со стороны других. Самые острые споры до сих пор разгораются по поводу соотношения численности этносов – одного из самых чувствительных вопросов в стране. Представители сравнительно крупных народов Афганистана и сегодня считают, что данные официальной статистики по одним сообществам (речь идет о пуштунах) завышены, а по другим (таджикам, узбекам, хазарейцам), наоборот, занижены.
3	Отсутствие точных сведений затрудняет изучение демографических процессов, происходивших в этой стране в XIX в. Необходимо добавить, что афганские источники и материалы того периода касаются в основном событий, связанных с политическими переменами в государстве, и редко предоставляют другую информацию, в частности данные о численности и составе населения. Современные афганские авторы в своих работах ссылаются на сохранившиеся в архивах документы периода правления Абдуррахман-хана (1880–1901 гг.), содержащие скудные факты по демографии.
4	В целом в источниках встречаются противоречивые сведения по рассматриваемому периоду, но в данной работе нами использованы в основном материалы европейских исследователей-путешественников, прежде всего английских военных эмиссаров, посетивших в разные годы Афганистан. Их оценки, на наш взгляд, более объективны, т.к. относительно точно описывают и характеризируют ситуацию в стране в то время. Это в значительной степени касается уже доступных отдельных сообщений английской разграничительной комиссии середины 80-х годов XIX в. Также отметим, что европейские путешественники-исследователи в большинстве случаев с осторожностью подходили к сведениям, предоставленным информантами – местными жителями, и в основном полагались на результаты собственных наблюдений.
5	При этом было бы неправильно утверждать, что такие действия, как сбор информации о количестве подданных, были вовсе чужды афганским правителям и тем, кто раньше господствовал в этих землях. В разное время проводились отдельные мероприятия, направленные в большинстве случаев на определение числа боеспособных мужчин, а также потенциальных налогоплательщиков. Э. Реклю, например, пишет, что Надир-шах Афшар (шах Персии в 1736–1747 гг.) посредством подсчета количества домохозяйств в пределах покоренных территорий, куда входил и Афганистан, “хотел узнать цену своей победы при сборе податей и при наборе рекрутов” (Реклю 1887: 22). Как будет показано ниже, по отдельным городам и районам в распоряжении местных правителей имелись данные о численности мужского населения, но и они могли быть не совсем точными.

Number of purchasers: 0, views: 825

Readers community rating: votes 0

1. Allport, G.W. 1954. The Nature of Prejudice. London: Addison-Wesley.

2. Ananiin, S. 2018. Sovremennye problemy statisticheskoi registratsii invalidov v Rossii [Statistical Problems of Registration of Disabled People in Russia]. In Invalidy, invalidnost’, inalidizatsia (Materialy konferentsii 27–28 sentiabria 2018 g.) [Disabled Persons, Disabilities, Disabilisation (Material of Conference, September 27–28, 2018], edited by Z.H. Saralieva, 16–22. Nizhny Novgorod: NISOTs.

3. Bernstein, F. 2014. Prosthetic Promise and Potemkin Limbs in Late-Stalinist Russia. In Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, Policy and Everyday Life, edited by M. Rasell and E. Iarskaia-Smirnova, 42–66. Oxford: Routledge.

4. Bertaux, D. 1981. From the Life History Approach to the Transformation of the Sociological Heritage. In Biography and Society: The Life History Approach in the Social Sciences, edited by D. Bertaux, 1–31. Beverly Hills: Sage.

5. Blank, H.R. 1957. Psychoanalysis and Blindness. Psychoanalysis Quaterly 26 (1): 1–24.

6. Bolt, D. 2014. The Metanarrative of Blindness: A Re-Reading of Twentieth-Century Anglophone Writing. Ann Arbor: University of Michigan Press.

7. Campbell, T., ed. 2009. Disability Studies Emerging Perspectives. Leeds: Disability Press.

8. Chayne, R. 2009. Theorizing Culture and Disability: Interdisciplinary Dialogues. Journal of Literary and Cultural Disability Studies 3 (1): 101–104.

9. Corker, M, and T. Shakespeare. 2002. Disability/Postmodernity: Embodying Disability Theory. London: Continuum.

10. Dobrovolskaya, V.E. 2018. Mnimaia realnost’ i invalidnost’ v russkoi volshebnoi skazke v kontekste obscherusskoi folklornoi traditsii [Imagined Reality and Disability in Russian Fairy Tale in the Context of Russian Folklore Tradition]. Etnograficheskoe obozrenie 1: 12–28.

11. Endaltseva, A.С. 2018. Disability Studies i poiski “chistoi” modeli: pro shvy, ne-vozmozhnost’ i prostranstvo; mezhdu Global’nym Yugom i Global’nym Severom [Disability Studies: In Search of “Pure” Model: about Stitches, Disability and Spaces]. In Obratnaia storona Luny, ili chto my ne znaem ob invalidnosti (teoria, reprezentatsia, praktiki) [Back Side of the Moon, or What We do not Know about Disability (Theory, Representation, Practices)], edited by A.S. Kurlenkova and E.E. Nosenko-Stein, 43–74. Moscow: MBA.

12. Fieseler, B. 2014. Soviet-Style Welfare: The Disabled Soldiers of the “Great Patriotic War”. In Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. History, Policy and Everyday Life, edited by M. Rasell and E. Iarskaia-Smirnova, 18–41. Oxford: Routledge.

13. Frolova, A.V. 2018. Antropologiia invalidnosti v culture materinstva i detstva (po materialam Arkhangelskogo Severa) [Anthropology of Disability in the Culture of Motherhood and Childhood (on the Materials of Arkhangelsk North]). Etnograficheskoe obozrenie 1: 28–35.

14. Gennep, van A. 1999. Obriady perekhoda: sistematicheskoe izuchenie obriadov [Rites of Passage: Systematic Study of Rituals]. Moscow: Vostochnaia literatura.

15. Gerber, D.A., ed. 2000. Disabled Veterans in History. Ann Arbor: University of Michigan Press.

16. Goffman, E. 1963. Stigma and Social Identity. In Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, by E. Goffman, 1–11. New Jersey: Prentice-Hall.

17. Helman, C. 2007. Culture, Health and Illness. New York: Oxford University Press.

18. Hummersley, M. 1989. The Dilemma of Qualitative Method: Herbert Blumer and the Chicago Tradition. London: Routledge.

19. Iarskaia-Smirnova, E. 2001. Social Change and Self-Empowerment: Stories of Disabled People in Russia. In Disability and the Life Course: Global Perspectives, edited by M. Pristley, 101–112. Cambridge: Cambridge University Press.

20. Johnstone, D. 2005. An Introduction to Disability Studies. Oxford: David Fulton Publishers.

21. Klepikova, A.A. 2015. Review of: Disability in Eastern Europe and the former Soviet Union: History, Policy and Everyday Life, edited by M. Rasell and E. Iarskaia-Smirnova. Antropologicheski forum 26: 222–244.

22. Klepikova, A.A. 2018. Navernoe, ya durak: antropologicheskii roman [Perhaps, I am Foolish: Anthropological Novel]. St. Petersburg: Izdatel’stvo Evropeiskogo universiteta v Sankt-Peterburge, 2018.

23. Kurlenkova, A. 2018. Invalidnost’ kak effect praktik: popytka novoi kontseptualizatsii [Disability as an Effect of Practices: An Attempt of New Conceptualization]. In Obratnaia storona Luny, ili chto my ne znaem ob invalidnosti (teoria, reprezentatsia, praktiki) [Back Side of the Moon, or What We do not Know about Disability (Theory, Representation, Practices)], edited by A.S. Kurlenkova and E.E. Nosenko-Stein, 25–44. Moscow: MBA.

24. Linton, S. 1998. Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York: New York University Press.

25. Murphy, R.F., et al. 1988. Physical Disability and Social Liminality: A Study in the Rituals of Adversity. Social Science & Medicine 26 (2): 235–242.

26. Nosenko-Stein, E. 2018. Antropologia invalidnosti: problemy i zadachi [Anthropology of Disability: Problems and Goals]. Etnograficheskoe obozrenie. 2018. No. 1. P. 5–11.

27. Oliver, M. 1996. Understanding Disability: From Theory to Practice. London: Macmillan.

28. Saillant, F., and S. Genest, eds. 2007. Medical Anthropology: Regional Perspectives and Shared Concerns. Oxford: Blackwell Publishing Ltd.

29. Schutt, R.K. 1996. Investigating the Social World: The Process and Practice of Research. Thousand Oaks: Pine Forge Press.

30. Semenova, V., ed. 1994. Biograficheskii metod: istoriia, metodologiia, praktika [Biographical Method: History, Methodology, Practices]. Moscow: Institut sotsiologii RAN.

31. Shakespeare, T., and N. Watson. 2011. The Social Model of Disability: An Outdated Ideology? In Exploring Theories and Expanding Methodologies: Research in Social Science and Disability, edited by S. Barnartt and B. Altman, 2: 9–28. Bingley: Emerald Group.

32. Siebers, T. 2008. Disability Theory, Boldly Rethinking of the Last Thirty Years from the Vantage Point of Disability Studies. Ann Arbour: University of Michigan Press.

33. Thomas, C. 2007. Sociologies of Illness and Disability: Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology. Basingstoke: Palgrave Macmillan.

34. Torlopova, L.A. 2018. Rossiiskaia medico-sotsialnaia ekspertiza kak obriad perekhoda [Russian Medical and Social Expertise as a Rite of Passage]. Etnograficheskoe obozrenie 1: 47–59.

35. Turner, V. 1983. Simvol i ritual [Symbol and Ritual]. Moscow: Vostochnaia literatura.

36. Watson, N., A. Roulstone, and Th. Carol, eds. 2012. Routledge Handbook of Disability Studies. London: Routledge.

37. Yasina, I. 2012. Chelovek s chelovecheskimi vozmozhnostiami [A Porson with Personal Abilities]. Moscow: Eksmo.

Additional sources and materials

Источники и материалы

ВОЗ 1 – Всемирная организация здравоохранения. Вопросы здравоохранения. Инвалидность. http://www.who.int/topics/disabilities/ru; Центр СМИ. 09.06. 2011. http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2011/disabilities_20110609/ru

ВОЗ 2 – Всемирная организация здравоохранения. Всемирный доклад об инвалидности. http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ru

Графов 2009 – Графов А.П. Записки слепого // Сибирские огни. 2009. № 10. http://www.av3715.ru/library/book.php?id=135631

Количество инвалидов в России 2020 – Количество инвалидов в России // Федеральная служба государственной статистики. 02.04.2020. https://www.gks.ru/search?q=%D1%87%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C+%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B2-

ПМА 1 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Смоленск, октябрь 2016 г.

ПМА 2 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Щёлково (Московская обл.), июнь 2014 г.

ПМА 3 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Москва, сентябрь 2015 г.

ПМА 4 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Архангельск, сентябрь 2017г.

ПМА 5 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Смоленск, октябрь 2016 г.

ПМА 6 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Кисловодск, ноябрь 2017 г.

ПМА 7 – Полевые материалы автора. Фрагмент выступления на вебинаре по антропологии инвалидности, Москва, 2015 г.

ПМА 8 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Кисловодск, ноябрь 2017 г.

ПМА 9 – Полевые материалы автора. Интервью, г. Балашиха (Московская обл.), май 2015 г.

Черемнова б.г. – Черемнова Т. Здравствуйте, добрые люди! http://www.liveinternet.ru/users/anna203/post176605681 (дата обращения: хх.хх.20хх).

Ясина 2011 – Ясина И. История болезни // Знамя. 2011. № 5 https://royallib.com/read/yasina_irina/istoriya_bolezni.html#0