Biobanks in the Context of techno-scientific Biosociality: Ethics of Genetization or Genetization of Ethics?

 
PIIS023620070007667-0-1
DOI10.31857/S023620070007667-0
Publication type Article
Status Published
Authors
Occupation: Junior research fellow
Affiliation: Institute of Philosophy, RAS
Address: 12, p. 1, Goncharnaya Str., Moscow, 109240, Russian Federation
Journal nameChelovek
EditionVolume 30 Issue №6
Pages42-53
Abstract

Biosociality is closely related to various forms of biomedicalization of society. The expansion of the role of genes in the treatment, diagnosis, and bio-identity of humans is a form of biomedicalization. The more we know about how genes affect human health, life trajectories and their behavior, the more attractive it is to use the results of biomedical discoveries in the social sphere. 

At the same time, science associated with society is organized and developed according to the principles of hybrid technoscience. In this regard, the development of biobanks should be considered as a technoscientific project in which several key problems of modern biomedicine are faced: hybridization of cultural and scientific discourses, genetization and the problem of protecting autonomy in a new biomedical environment built from scientific networks for processing genetic information. Genetic data is a significant source of information about a person, which, moreover, allows to draw certain conclusions for a long periods of time. Biobanks are one of the key elements of the concept of genetization of society, where genetic information becomes the main source of knowledge about the disease and human behavior. The article explores how biobanks are related to technoscientific biosociality and what impact they can have on ideas about benefits and autonomy. It is concluded that the phenomenon, which can be described as the genetization of ethics, is a recognition of the relationship of genes and social paths for the studied objects and a social recognition of the objectivity of the influence of the expression of individual genes on autonomy.

Keywordsbiobank, hybrid technoscience, autonomy, benefit, paternalism, biosociality
Received12.12.2019
Publication date12.12.2019
Number of characters22025
Cite  
100 rub.
When subscribing to an article or issue, the user can download PDF, evaluate the publication or contact the author. Need to register.
Размещенный ниже текст является ознакомительной версией и может не соответствовать печатной
1 Чем больше мы узнаем о том, как гены влияют на здоровье человека, его жизненные траектории и поведение, тем сильнее стремление использовать результаты биомедицинских открытий в социальной сфере. В частности, работа с «большими данными» позволяет строить масштабные проекты здравоохранения (такие, как персонализированная медицина), устанавливать связь отдельных болезней с принадлежностью субъекта к той или иной социальной, этнической или локальной группе. В этой связи создание биобанков — физических хранилищ биообразцов или, тем более, библиотек данных в оцифрованном виде — существенно усилит тенденцию к генетизации1 жизни даже, казалось бы, совершенно здоровых людей. Но нельзя забывать, что сами биобанки при этом становятся источником не только полезной биомедицинской информации, но и рисков, с нею связанных. 1. Истолкованию широкого множества явлений социальной жизни и проблем здоровья исключительно или преимущественно в терминах и логике генетики и представлениям о генетическом коде как о наиболее достоверном источнике знания о болезнях, психологических особенностях и способностях субъекта.
2 Вряд ли возможно рассматривать биобанки в отрыве от феномена технонауки и от социогуманитарной рефлексии по поводу генетизации общества и биоидентичности. Превращение человека в блок биоинформации — это социогуманитарное явление, во многом обусловленное самим характером общества. Описание условий формирования двух разнонаправленных дискурсов — алармистской этики генетизации человека и влияния понятой в технонаучной перспективе генетизации на этику — позволяет предположить, как может выглядеть этика генетизации после того, как алармизм начнет терять свое влияние.
3

Биосоциальность, гибридная технонаука и новая биотехнологическая среда

4 Возникновение биобанков имеет свою предысторию. Так, один из старейших немецких биологических музеев — Зоологический научно-исследовательский музей Александра Кёнига в Бонне — со времен своего создания в начале XX века занимается исследованием биоразнообразия флоры и фауны. Там на небольшой территории сконцентрирована одна из крупнейших коллекций эндемических растений, хранятся биообразцы животных, растений и насекомых. Музей также сам организует экспедиции, задача которых — автоматическое генетическое секвенирование насекомых в джунглях Южной Америки.
5 Сегодня одним из основных методов исследования биоразнообразия становится глобальное цифровое генетическое картирование. Однако при всем отличии конкретных задач биобанков от задач коллекций биологических материалов, подобных коллекции упомянутого Музея, они создаются для схожих целей — поиска генетических закономерностей путем анализа и обработки информации. Существенным отличием, конечно, является статус объекта исследования: для изучения растений и насекомых не требуется какое-либо их согласие, с человеком же дело обстоит не так просто: выводы, полученные в результате обработки информации, могут повлиять не только на общество, но и, возможно, на жизнь и судьбу индивидуального донора биообразцов. Ведь на основе такой обработки будут не только создаваться программы здравоохранения или персонализированные для отдельных социальных групп лекарственные препараты, но и существенно меняться условия жизни конкретных людей (например, возможен отказ в страховке носителям отдельных генов с высоким риском развития определенных заболеваний, какие-то социальные и личные возможности для них могут быть ограничены и даже закрыты).

Number of purchasers: 2, views: 541

Readers community rating: votes 0

1. Varkhotov Т., Alasania К., Bryzgalina Е. et al. Tehnonauka i etos uchenogo: kontury jetiki biobankinga glazami rossijskogo nauchnogo soobshhestva (po rezul'tatam oprosa specialistov v oblasti biomediciny i smezhnyh vidov dejatel'nosti. [Techno-science and the scientific ethos: the outlines of ethics of biobanking through the eyes of the russian scientific community (based on a survey of specialists in the field of biomedicine and related research activities)] ΠΡΑΞΗΜΑ. 2018. N 4. P. 61–83.

2. Bao A. M., Swaab D. F. Sexual differentiation of the human brain: relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatric disorders. Frontiers in neuroendocrinology. 2011. Vol. 32, N 2. P. 214–226.

3. Caspi A., McClay J., Moffitt T. E. et al. Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children. Science. 2002. Vol. 297. P. 851–853.

4. Cohen S. The logic of the interaction between beneficence and respect for autonomy. Medicine, Health Care and Philosophy. 2019. Vol. 22, N 2. P. 297–304.

5. Dupuy J. P. Some pitfalls in the philosophical foundations of nanoethics. The Journal of medicine and philosophy. 2007. Vol. 32, N 3. P. 237–261.

6. Hamilton J. A Genetic test that reveals alzheimer's risk can be cathartic or distressing. NPR. 12.07.2019. URL: https://www.npr.org/sections/health-shots/2019/07/12/740714662/a-genetic-test-that-reveals-alzheimers-risk-can-be-cathartic-or-distressing (date of reference: 31.08.2019).

7. Latour B. We have never been modern. Harvard university press. 1993.

8. Pradeu T. The limits of the self: immunology and biological identity. Oxford University Press. 2011.

9. Rabinow P. Artificiality and enlightenment: from sociobiology to biosociality. Anthropologies of modernity: Foucault, governmentality, and life politics. 2008. P. 181–193.

10. Rakić V. Genome Editing for Involuntary Moral Enhancement. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2019. Vol. 28. P. 46–54.

11. Rommetveit K., Wynne B. Technoscience, imagined publics and public imaginations. Public Understanding of Science. 2017. Vol. 26, N 2. P. 133–147. Doi: 10.1177/0963662516663057

12. Wiesea D., Escobara J. R., Hsua Y. et al. The fluidity of biosocial identity and the effects of place, space, and time. Social Science & Medicine. 2018. Vol. 198. P. 46–52. DOI: doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.12.023

13. Weiner K., Martin P., Richards M., Tutton R. Have we seen the geneticisation of society? Expectations and evidence. Sociology of Health & Illness. 2017, V. 39, №. 7. P. 1–16. DOI: 10.1111/1467–9566.12551

14. Wyatt S. Technological Determinism Is Dead; Long Live Technological Determinism. The Handbook of Science and Technology Studies. Cambridge: The MIT Press. 2008. P. 165–180.

Система Orphus

Loading...
Up