Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности

Должность: руководитель Центра научно-информационных исследований по науке, образованию и технологиям; доцент кафедры биоэтики
Аффилиация:
Институт научной информации по общественным наукам РАН
Российский национальный исследовательский университет им. Н.И. Пирогова
Адрес: Российская Федерация, Москва

Название журнала

Социологические исследования

Выпуск

Номер 2

Страницы

13-19

Аннотация

Раскрываются социогуманитарные проблемы потребительской геноми- ки, рассматривается ее влияние на понимание идентичности, социальные связи, взаимоотношения между потребителями и поставщиками медицинских услуг. Особое внимание уделено прогностической специфике генетической информации, которая ставит под вопрос традиционные представления о рисках в медицине и об информировании граждан об этих рисках, формируя новые сферы «заботы о себе» и новые зоны ответственности. Рассмотрены два теоретических подхода к оценке перспектив развития геномной медицины: в сторону расширения возможностей пользователей и в сторону усиления дисциплинарной власти. Особое внимание уделено концепции генетизации общества, которая не смогла полностью заменить дискурс медикализации в социальных исследованиях медицины и биоэтики, но показала, что новое знание о геноме человека влияет на социальные контексты развития биомедицины, вписывается в более широкие дискуссии об управлении здоровьем, определяет повестку исследований в области биомедицины.

Ключевые слова

потребительская геномика, социология медицины, автобиология, биоэтика, генетизация, медикализация

Источник финансирования

Статья подготовлена при поддержке РНФ, проект No 19-18-00422.

Получено

27.02.2020

Дата публикации

16.03.2020

Кол-во символов

21815

Цитировать

ГОСТ	Гребенщикова Е. Г. Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности // Социологические исследования – 2020. – Номер 2 C. 13-19 [Электронный ресурс]. URL: http://ras.jes.su/socis/s013216250008490-2-1 (дата обращения: 19.04.2024). DOI: 10.31857/S013216250008490-2
MLA	Grebenshchikova, Elena G. "Direct-to-consumer Genomics and Genetization of Society: Rethinking Identity, Social Relations and Responsibility." Sotsiologicheskie issledovaniya 2 (2020):13-19. DOI: 10.31857/S013216250008490-2
APA	Grebenshchikova E. (2020). Direct-to-consumer Genomics and Genetization of Society: Rethinking Identity, Social Relations and Responsibility. Sotsiologicheskie issledovaniya (2), pp.13-19 DOI: 10.31857/S013216250008490-2

100 руб.

При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 0, всего просмотров: 1442

Оценка читателей: голосов 0

1. Andorno R. (2004) The right not to know: an autonomy based approach. Journal of medical ethics. No 30 (5): 435‑439. DOI: 10.1136/jme.2002.001578.

2. Boyd D. (2014) It's complicated: The social lives of networked teens. Yale University Press.

3. Cherkas L.F. et al. (2010) A survey of UK public interest on internet-based personal genome testing. PLoS ONE. No. 5.E13473. DOI: 10.1371/journal.pone.0013473

4. Finkler K. (2000) Experiencing the New Genetics: Family and Kinship on the Medical Frontier. Philadelphia: University of Pennsylvania Press.

5. Flower M.J., Heath D. (1993) Micro-anatomo politics: Mapping the human genome project. Culture, Medicine and Psychiatry. No. 17(1): 27‑41. DOI: 10.1007/BF01380597

6. Goldsmith L. et al. (2012) Direct-to-consumer genomic testing: systematic review of the literature on user perspectives. European Journal of Human Genetics. No. 20(8): 811‑816. DOI: 10.1038/ejhg.2012.18

7. Greaves D. (2000) The creation of partial patients. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. No. 9 (1): 23–33. DOI:10.1017/S0963180100001043

8. Green R.C., Farahany N.A. (2014) Regulation: the FDA is overcautious on consumer genomics. Nature News. Vol. 505. No. 7483: 286‑287.

9. Hallowell N. (1999) Doing the Right Thing: Genetic Risk and Responsibility. Sociological Perspectives on the New Genetics. ed. by P. Conrad and J. Gabe. Oxford: Blackwell: 97–120.

10. Harris A., et al. (2016) CyberGenetics: Health genetics and new media. Routledge.

11. Hess V. (2005) Standardizing body temperature: Quantification in hospitals and daily life, 1850–1900 In: Body counts: Medical quantification in historical and sociological perspectives. G. Jorland, A. Opinel, & G. Weisz (eds). Montreal‐Kingston: McGill‐Queen's University Press: 109–126.

12. Kenen R. (1994) The Human Genome Project: Creator of the Potentially Sick, Potentially Vulnerable and Potentially Stigmatized? In: Life and Death Under High Technology Medicine. London: Manchester University Press and Fulbright Commission: 49–64.

13. Lippman A. (1992) Led (astray) by genetic maps: The cartography of the human genome and health care. Social Science & Medicine. No. 35 (12): 1469‑1476. DOI: 10.1016/0277-9536(92)90049-V

14. Lippman A. (1991) Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. American Journal of Law and Medicine. No. 17(1&2): 15‑50. DOI: 10.1007/978-3-319-05544-2_346-1

15. Lucivero F., Prainsack B. (2015) The lifestylisation of healthcare? Consumer genomics and mobile health as technologies for healthy lifestyle. Applied & translational genomics. No. 4: 44‑49. DOI:10.1016/j.atg.2015.02.001

16. Raz A.E., et al. (2014) Making responsible life plans: cultural differences in lay attitudes toward predictive genetic testing in late-onset diseases. In: Genetics as Social Practice: Transdisciplinary Views on Science and Culture: 181‑198.

17. Rosenberg C. (2009) Managed fear. The Lancet. Vol. 373. No. 9666: 802–803.

18. Stempsey W.E. (2006) The geneticization of diagnostics. Medicine, Health Care and Philosophy. No. 9(2): 193‑200. DOI: 10.1007/s11019-005-5292-7

19. Timmermans S., Buchbinder M. (2010) Patients-in-waiting: Living between Sickness and Health in the Genomics Era. Journal of Health and Social Behavior. No. 51(4): 408‑423. DOI: 10.1177/0022146510386794

20. Turrini M., Prainsack B. (2016) Beyond clinical utility: the multiple values of DTC genetics. Applied & translational genomics. No. 8: 4‑8. DOI: 10.1016/j.atg.2016.01.008

21. Watson J. (1996) Time. Special Issue. No. 14: 148.

22. Weiner K. et al. (2017) Have we seen the geneticisation of society? Expectations and evidence. Sociology of health & illness. No. 39 (7): 989‑1004. DOI: 10.1111/1467-9566.1255.