“Father’s Kin”, or “Autosomal Dominant Inheritance”: Reconsidering the Opposition between Illness and Disease [“V papinu porodu…”, ili “autosomno-dominantnoe nasledovanie”: pereosmysliaia oppozitsiiu illness/disease]

 
PIIS086954150007773-0-1
DOI10.31857/S086954150007773-0
Publication type Article
Status Published
Authors
Occupation: Research Fellow
Affiliation: Institute of Ethnology and Anthropology, Russian Academy of Sciences
Address: 32a, Leninsky Prosp., Moscow 119334, Russian Federation
Occupation: Postgraduate Student
Affiliation: National Research University – Higher School of Economics
Address: 20 Myasnitskaya St., Moscow, 101000, Russia
Journal nameEtnograficheskoe obozrenie
Edition№6
Pages158-171
Abstract

The article offers one way to reconsider the opposition illness/disease, which has become the key to many texts in medical anthropology. First, we analyze how and in what context this opposition arose. Further, we show how it was revised by STS scholars, in particular, Annemarie Mol. We analyze audio recordings of medical genetic consultations collected at a big medical center in Moscow in 2018. Instead of making the dichotomy illness/disease a starting point, but rather an object of interest, we consider how the concepts of hereditary diseases and the kinship itself are differently enacted in interactions between the doctor and the patient. Doctors appeal to some general principles and mechanisms that govern genetic inheritance. Patients articulate relations with relatives based on communication with them in the family circle. In a way, doctors generalize family ties through statistics and biological knowledge about inheritance, while patients, on the contrary, specify these relations and appeal to concrete everyday experiences.

Keywordsmedical anthropology, disease, illness, STS, Science and Technology Studies, interpretative turn, ontological turn
AcknowledgmentThis research was supported by the following institutions and grants: Russian Science Foundation, https://doi.org/10.13039/501100006769 [grant no. 18-78-10132]
Received18.12.2019
Publication date19.12.2019
Number of characters38761
Cite  
100 rub.
When subscribing to an article or issue, the user can download PDF, evaluate the publication or contact the author. Need to register.
Размещенный ниже текст является ознакомительной версией и может не соответствовать печатной
1 Идея написать этот текст возникла у авторов статьи после одного случая, который произошел во время этнографического наблюдения в кабинете у врача-генетика. Врач сообщила пациентке, которая пришла к ней на прием, что у нее обнаружена редкая мутация, способная стимулировать онкологические заболевания. Разговор зашел о ее родителях, поскольку мутация могла быть унаследована от них. Пациентка высказала предположение, что мутация передалась ей от папы: “Я вся, по структуре вся, в эту, папину, породу. Я – копия папы”, – сказала она. Врач попыталась возразить и объяснила, что гены, отвечающие за черты внешности, и гены, связанные с предрасположенностью к раку, “не сцеплены” между собой, и эта мутация передается по аутосомно-доминантному типу, т.е. вероятность ее наследования– 50%.
2 В этой ситуации нас удивило то, как по-разному врач и пациентка объяснили механизм наследования мутации, как по-разному они задействовали родственные связи. “Папина порода”, “аутосомно-доминантный тип” – эти выражения еще не раз встречались нам на других консультациях, но дело не только в словах, а в том, что за ними стоит. Задавшись вопросом о том, как анализировать эти различия, мы вспомнили, что долгое время в медицинской антропологии биологическое объяснение болезни врачами и учеными и ее “житейское” понимание пациентами разделялись.
3 Начиная с 70–80-х годов XX в. общим местом в медицинской антропологии стало дихотомичное понимание болезни: с одной стороны, это биологическая патология (disease), с другой – те значения, которые связывают с болезнью сам человек, его семья и близкие (illness). Впервые это различение было введено одним из участников семинара по медицинской антропологии в Гарвардском университете, врачом-психиатром Леоном Айзенбергом (Михель 2015). Исследователи, принимавшее участие в этом семинаре в разное время (Артур Клейнман, Пол Бродвин, Байрон Гуд, Мэри-Джо Дельвеккью Гуд, Линда Гарро, Джин Джексон), были обеспокоены проблемой медикализации, власти биологических объяснений врачей над субъективными и интерсубъективными значениями пациентов и их близких (см., напр.: Kleinman 1988; Delvecchio Good et al. 1992; Good 1994). Они указывали, что врачи не относятся с должным вниманием к народным представлениям и практикам1, к тому, как проживается и наделяется смыслом опыт болезни (illness), страдания, боли, как больные люди ухаживают за своим телом в повседневных, немедицинских контекстах. В своих работах они критиковали институт биомедицины, поставляющий наиболее влиятельные метафоры здоровья и болезни. Важным тезисом этих исследований было то, что медицина замкнулась сама на себе, в стремлении к техническому совершенству, прогрессу, нормализации она оказалась глуха к экзистенциальному измерению болезни (подробный анализ ключевых идей см.: Лехциер 2018). Задачей антропологов стало включение нарративов пациентов об их состоянии, проблемах, о том, что с ними происходит, в сферу внимания врача. Они поставили перед собой цель сделать мир значений пациента релевантным для социального конструирования болезни врачом. Появился новый тренд: де-медикализация, де-биологизация знания. Начали предприниматься попытки добавить в медицинский словарь и к медицинским интерпретациям мир значений пациентов, связанный с восприятием боли и симптомов заболевания, их отношениями с близкими, коллегами по работе, институтами соцзащиты. 1. Само различение народных представлений (beliefs) и научного знания (knowledge) говорит об этом.

Number of purchasers: 8, views: 618

Readers community rating: votes 0

1. Ginter, Kozlova 2016 – Ginter E.K., Kozlova S.I. Sostavlenie analiza rodoslovnoj // Sovremennoe mediko-geneticheskoe konsul`tirovanie / Pod red. E.K. Gintera, S.I. Kozlovoj. M.: Avtorskaya akademiya, 2016. S. 49–65.

2. Berg, M., and A. Mol. 1998. Introduction. In Differences in Medicine: Unraveling Practices, Techniques, and Bodies, edited by M. Berg and A. Mol, 1–12. Durham: Duke University Press.

3. Delvecchio Good, M.‐J., P. Brodwin, B. Good, and A. Kleinman. 1992. Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkeley: University of California Press.

4. Featherstone, K., P. Atkinson, P. Bharadwaj, and A. Clarke. 2006. Risky Relations: Family, Kinship and the New Genetics. Oxford: Berg.

5. Good, B.J. 1994. Medicine, Rationality, and Experience: An Anthropological Perspective. New York: Cambridge University Press.

6. Hahn, R.A., and A.D. Gaines, eds. 1985. Physicians of Western Medicine. Anthropological approaches to theory and practice. Dordrecht: D. Reidel.

7. Hughes, B., and K. Paterson. 1997. The Social Model of Disability and the Disappearing Body: Towards a Sociology of Impairment. Disability and Society 12 (3): 325–340.

8. Kleinman, A. 2016. Poniatiia i model’ dlia sravneniia meditsinskikh sistem kak kul’turnykh sistem [Concepts and a Model for the Comparison of Medical Systems as Cultural Systems]. Sotsiologiia vlasti 1: 208–232.

9. Kleinman, A. 1980. Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley: University of California Press.

10. Kleinman, A. 1988. The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. New York: Basic Books.

11. Kuznetsov, A.G. 2016. Transportnye mediatsii: formy mashinnogo imaterialy chelovecheskogo [Transport Mediations: Machine Forms and Human Materials]. Etnografcheskoe obozrenie 5: 40–52.

12. Latour, B. 2013. An Inquiry into Modes of Existence. Cambridge: Harvard University Press.

13. Latour, B., and S. Woolgar. 1986. Laboratory Life: The Construction of Scientific Facts. Princeton: Princeton University Press.

14. Lekhtsier, V.L. 2018. Bolezn’: opyt, narrativ, nadezhda. Ocherk sotsial’nykh i gumanitarnykh issledovanii meditsiny [Disease: Experience, Narrative, Hope: Essay on Social and Humanities Research Medicine]. Vilnius: Conditio Humana.

15. Mikhel’, D.V. 2015. Vchityvaias’ v klassika meditsinskoi antropologii: analiz idei Artura Kleinmana [Reading the Classics of Medical Anthropology: An Analysis of the Ideas of Arthur Kleinman]. Meditsinskaia antropologiia i bioetika 2. http://medanthro.ru/?page_id=2295

16. Mol, A. 1998. Missing Links, Making Links: The Performance of Some Atheroscleroses. In Differences in Medicine. Unraveling Practices, Techniques, and Bodies, edited by M. Berg and A. Mol, 144–165. Durham: Duke Unviersity Press.

17. Mol, A. 2008. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Routledge.

18. Mol, А. 2017. Mnozhestvennoe telo: Ontologiia v meditsinskoi praktike [The Body Multiple: Ontology in Medical Practice]. Perm’: Gile Press.

19. Pinch, T., and C. Leuenberger. 2006. Studying Scientific Controversy from the STS Perspective. Paper Presented at EAST Conference Science, Controversy and Democracy. https://www.researchgate.net/profile/Christine_Leuenberger/publication/265245795_Studying_Scientific_Controversy_from_the_STS_Perspective/links/564a881d08ae44e7a28dc0f0.pdf

20. Sokolova, E.K., S.Y. Shevchenko, and A.A. Shirokov. 2018. Telo i internet: antropologiia laboratorii [Body and Internet: The Anthropology of Laboratory]. Sibirskie istoricheskie issledovaniia 3: 9–31. https://doi.org/10.17223/2312461X/21/2

21. Venturini, T. 2010. Diving in Magma: How to Explore Controversies with Actor-Network. Public Understanding of Science 3: 258–273.

Система Orphus

Loading...
Up