Все
 
 
 


“В папину породу...”, или “аутосомно-доминантное наследование”: переосмысляя оппозицию illness/disease
 
Код статьиS086954150007773-0-1
DOI10.31857/S086954150007773-0
Тип публикации Статья
Статус публикации Опубликовано
Авторы
Курленкова Александра Сергеевна 
Должность: Научный сотрудник центра медицинской антропологии
Аффилиация: Институт этнологии и антропологии РАН
Адрес: Российская Федерация, 119334 Москва, Ленинский просп., д. 32а
Широков Александр Александрович
Должность: Аспирант
Аффилиация: Национальный исследовательский университет “Высшая школа экономики”
Адрес: ул. Мясницкая 20, Москва, 101000, Россия
Название журналаЭтнографическое обозрение
Выпуск№6
Страницы158-171
Аннотация

Статья представляет собой попытку переосмысления оппозиции illness/disease, ставшей ключевой для многих текстов в медицинской антропологии. Сначала авторы анализируют то, как и в каком контексте эта оппозиция возникла. Далее речь заходит о пересмотре данного различения со стороны исследователей науки и технологий, в частности Аннмари Мол. После чего в статье анализируются аудиозаписи медико-генетических консультаций, собранных в одном крупном медицинском центре в Москве в 2018 г. Сделав дихотомию illness/disease не исходной точкой, а предметом интереса, авторы рассматривают то, как во взаимодействии врача и пациента по-разному задействуются наследственные болезни и само родство. Врачи апеллируют к некоторым общим принципам и механизмам, которые регулируют наследование генов. Пациенты же артикулируют связи с родственниками на основании общения с ними в семейном кругу. В некотором роде врачи обобщают родственные связи через статистику и биологические знания о наследовании, в то время как пациенты, наоборот, конкретизируют, апеллируют к конкретному опыту.

Ключевые словамедицинская антропология, болезнь, заболевание, illness, disease, исследования науки и технологий, интерпретативный поворот, онтологический поворот
Источник финансированияИсследование проведено при финансовой поддержке следующих организаций и грантов: Российский научный фонд, https://doi.org/10.13039/501100006769 [проект № 18-78-10132]
Получено18.12.2019
Дата публикации19.12.2019
Кол-во символов38761
Цитировать  
100 руб.
При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Размещенный ниже текст является ознакомительной версией и может не соответствовать печатной.

Оглавление

Disease/illness как биологические/культурные аспекты болезни
Пересматривая оппозиции
Как и что наследуется? Исполнение генетической болезни на консультации врача-генетика
* * * 
Благодарности
Примечания
1 Идея написать этот текст возникла у авторов статьи после одного случая, который произошел во время этнографического наблюдения в кабинете у врача-генетика. Врач сообщила пациентке, которая пришла к ней на прием, что у нее обнаружена редкая мутация, способная стимулировать онкологические заболевания. Разговор зашел о ее родителях, поскольку мутация могла быть унаследована от них. Пациентка высказала предположение, что мутация передалась ей от папы: “Я вся, по структуре вся, в эту, папину, породу. Я – копия папы”, – сказала она. Врач попыталась возразить и объяснила, что гены, отвечающие за черты внешности, и гены, связанные с предрасположенностью к раку, “не сцеплены” между собой, и эта мутация передается по аутосомно-доминантному типу, т.е. вероятность ее наследования– 50%.
2 В этой ситуации нас удивило то, как по-разному врач и пациентка объяснили механизм наследования мутации, как по-разному они задействовали родственные связи. “Папина порода”, “аутосомно-доминантный тип” – эти выражения еще не раз встречались нам на других консультациях, но дело не только в словах, а в том, что за ними стоит. Задавшись вопросом о том, как анализировать эти различия, мы вспомнили, что долгое время в медицинской антропологии биологическое объяснение болезни врачами и учеными и ее “житейское” понимание пациентами разделялись.
3 Начиная с 70–80-х годов XX в. общим местом в медицинской антропологии стало дихотомичное понимание болезни: с одной стороны, это биологическая патология (disease), с другой – те значения, которые связывают с болезнью сам человек, его семья и близкие (illness). Впервые это различение было введено одним из участников семинара по медицинской антропологии в Гарвардском университете, врачом-психиатром Леоном Айзенбергом (Михель 2015). Исследователи, принимавшее участие в этом семинаре в разное время (Артур Клейнман, Пол Бродвин, Байрон Гуд, Мэри-Джо Дельвеккью Гуд, Линда Гарро, Джин Джексон), были обеспокоены проблемой медикализации, власти биологических объяснений врачей над субъективными и интерсубъективными значениями пациентов и их близких (см., напр.: Kleinman 1988; Delvecchio Good et al. 1992; Good 1994). Они указывали, что врачи не относятся с должным вниманием к народным представлениям и практикам1, к тому, как проживается и наделяется смыслом опыт болезни (illness), страдания, боли, как больные люди ухаживают за своим телом в повседневных, немедицинских контекстах. В своих работах они критиковали институт биомедицины, поставляющий наиболее влиятельные метафоры здоровья и болезни. Важным тезисом этих исследований было то, что медицина замкнулась сама на себе, в стремлении к техническому совершенству, прогрессу, нормализации она оказалась глуха к экзистенциальному измерению болезни (подробный анализ ключевых идей см.: Лехциер 2018). Задачей антропологов стало включение нарративов пациентов об их состоянии, проблемах, о том, что с ними происходит, в сферу внимания врача. Они поставили перед собой цель сделать мир значений пациента релевантным для социального конструирования болезни врачом. Появился новый тренд: де-медикализация, де-биологизация знания. Начали предприниматься попытки добавить в медицинский словарь и к медицинским интерпретациям мир значений пациентов, связанный с восприятием боли и симптомов заболевания, их отношениями с близкими, коллегами по работе, институтами соцзащиты. 1. Само различение народных представлений (beliefs) и научного знания (knowledge) говорит об этом.

Всего подписок: 8, всего просмотров: 1232

Оценка читателей: голосов 0 

1. Гинтер, Козлова 2016 – Гинтер Е.К., Козлова С.И. Составление анализа родословной // Современное медико-генетическое консультирование / Под ред. Е.К. Гинтера, С.И. Козловой. М.: Авторская академия, 2016. С. 49–65.
2. Клейнман А. Понятия и модель для сравнения медицинских систем как культурных систем // Социология власти. 2016. № 1. С. 208–232.
3. Кузнецов А.Г. Транспортные медиации – формы машинного и материалы человеческого // Этнографическое обозрение. 2016. № 5. С. 40–52.
4. Лехциер В.Л. Болезнь: опыт, нарратив, надежда. Очерк социальных и гуманитарных исследований медицины. Вильнюс: Conditio Humana, 2018.
5. Михель Д.В. Вчитываясь в классика медицинской антропологии: анализ идей Артура Клейнмана // Медицинская антропология и биоэтика. 2015. № 2. http://medanthro.ru/?page_id=2295 
6. Мол А. Множественное тело: онтология в медицинской практике. Пермь: Гиле Пресс, 2017.
7. Соколова Е.К., Шевченко С.Ю., Широков А.А. Тело и интернет: антропология лаборатории // Сибирские исторические исследования. 2018. № 3. C. 9–31. https://doi.org/10.17223/2312461X/21/2 
8. Berg M., Mol A. Introduction // Differences in Medicine: Unraveling Practices, Techniques, and Bodies / Ed. M. Berg, A. Mol. Durham: Duke University Press, 1998. P. 1–12.
9. Delvecchio Good M.‐J., Brodwin P., Good B., Kleinman A. Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkeley: University of California Press, 1992.
10. Featherstone K., Atkinson P., Bharadwaj P., Clarke A. Risky Relations: Family, Kinship and the New Genetics. Oxford: Berg, 2006.
11. Good B.J. Medicine, Rationality, and Experience: An Anthropological Perspective. N.Y.: Cambridge University Press, 1994.
12. Hahn R.A., Gaines A.D. (eds.) Physicians of Western Medicine: Anthropological Approaches to Theory and Practice. Dordrecht: D. Reidel, 1985.
13. Hughes B., Paterson K. The Social Model of Disability and the Disappearing Body: Towards a Sociology of Impairment // Disability and Society. 1997. Vol. 12 (3). P. 325–340.
14. Kleinman A. Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley: University of California Press, 1980.
15. Kleinman A. The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. N.Y.: Basic Books, 1988.
16. Latour B. An Inquiry into Modes of Existence. Cambridge: Harvard University Press, 2013.
17. Latour B., Woolgar S. Laboratory Life: The Construction of Scientific Facts. Princeton: Princeton University Press, 1986.
18. Mol A. Missing Links, Making Links: The Performance of Some Atheroscleroses // Differences in Medicine. Unraveling Practices, Techniques, and Bodies / Ed. M. Berg, A. Mol. Durham: Duke University Press, 1998. P. 144–165.
19. Mol A. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. L: Routledge, 2008.
20. Pinch T., Leuenberger C. Studying Scientific Controversy from the STS Perspective. Paper Presented at EAST Conference Science, Controversy and Democracy. 2006. https://www.researchgate.net/profile/Christine_Leuenberger/publication/265245795_Studying_Scientific_Controversy_from_the_STS_Perspective/links/564a881d08ae44e7a28dc0f0.pdf 
21. Venturini T. Diving in Magma: How to Explore Controversies with Actor-Network // Public Understanding of Science. 2010. No. 3. P. 258–273.

Система Orphus

Загрузка...
Вверх