Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины

Должность: Ведущий научный сотрудник, руководитель сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики
Аффилиация: Институт философии РАН
Адрес: Российская Федерация, 109240 Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1

Попов Сергей Викторович

Аффилиация: Дипломатическая академия МИД РФ
Адрес: Российская Федерация, 119021 Москва, ул. Остоженка, д. 53/2, стр. 1

Название журнала

Человек

Выпуск

Том 33 Выпуск №6

Страницы

7-25

Аннотация

Рассматривается проблема самоорганизации пациентских сообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях. Обсуждение ряда казусов показало, что формирование особых эпистемологических режимов конструирования корпуса знаний о редких заболеваниях непрофессионалами реализуется в нескольких тенденциях: 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен необоснованной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (зоны обмена информацией — пациентские группы в мессенджерах). Делается вывод о влиянии пациентской солидарности на формирование научно-исследовательской повестки, зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов. Показано, что феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность.

Ключевые слова

орфанные заболевания, конвергенция усилий, самоорганизация, биосоциализация, этос науки, пациентские организации, гаражная наука, наука непрофессионалов

Получено

20.12.2022

Дата публикации

28.12.2022

Кол-во символов

35946

Цитировать

ГОСТ	Попова О. В. , Попов С. В. Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины // Человек – 2022. – Tом 33. – Выпуск №6 C. 7-25 [Электронный ресурс]. URL: https://chelovek-journal.ru/S023620070023376-0-1 (дата обращения: 06.05.2024). DOI: 10.31857/S023620070023376-0
MLA	Popova, Olga V, Popov, Sergei V "Orphan Diseases in the Focus of Knowledge of Non-рrofessionals: To the Problem of the Influence of Patient Experience on the Development of Medicine." Chelovek 33.6 (2022):7-25. DOI: 10.31857/S023620070023376-0
APA	Popova O., Popov S. (2022). Orphan Diseases in the Focus of Knowledge of Non-рrofessionals: To the Problem of the Influence of Patient Experience on the Development of Medicine. Chelovek 33(6), pp.7-25 DOI: 10.31857/S023620070023376-0

100 руб.

При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 0, всего просмотров: 268

Оценка читателей: голосов 0

1. Артамонов Д.С., Тихонова С.В. Гараж истории: цифровой поворот «независимых исторических исследований» // Диалог со временем. 2020. Вып. 72. С. 237–254.

2. Магомедова Ю.С. Предпосылки имагинативного поворота в неопрагматической этике // Идеи и идеалы. 2021. Т. 13, № 2, ч. 2. С. 445–457.

3. Попова О.В. Человек как артефакт биотехнологий. М.: Канон+, 2017.

4. Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность / пер. с англ. Г.Б. Юдина // Человек. 2019. Т. 30, № 6. С. 8–26.

5. Терри Ш. Наука не понимала редкое заболевание моих детей, пока я не решила исследовать его сама. 2016, ноябрь [Электронный ресурс]. URL: https://www.Ted.Com/talks/sharon_terry_science_didn_t_understand_my_kids_rare_disease_until_i_decided_to_study_it/transcript?Language=ru (дата обращения: 27.08.2022).

6. Тищенко П.Д. Биоэтика как форма социально распределенного производства знания // Знание. Понимание. Умение. 2010. № 2. C. 71–78.

7. Тейлор Ч. Что такое социальное воображаемое? // Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре. 2010. № 1(69). С. 19–26.

8. Файгенбаум Д. В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни / пер. с англ. В. Горохова; науч. ред. А. Сакерин. М.: Манн, Иванов и Фербер, 2020.

9. Шамансурова К.Э. Особенности Онкорунета. Интернет как значимый другой для сообщества онкологических пациентов // Цифровое общество как культурно-исторический контекст развития человека: сборник научных статей / под общ. ред. Р.В. Ершовой. Коломна: Государственный социально-гуманитарный университет, 2018. C. 422–427.

10. Bieler P., Niewöhner J. Universal Biology, Local Society? Notes from Anthropology. The Palgrave Handbook of Biology and Society, ed. by M. Maurizio, J. Cromby, D. Fitzgerald et al. 1st ed. London: Palgrave Macmillan, 2018.

11. Borkman T. Understanding Self-help / Mutual Aid: Experiential Learning in the Commons. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1999.

12. Brekke O.A., Sirnes T. Biosociality, Biocitizenship and the New Regime of Hope and Despair: Interpreting “Portraits of Hope” and the “Mehmet Case”. New Genetics and Society. 2011. Vol. 30(4). P. 347–374.

13. Dimond R., Bartlett A., Lewis J. What Binds Biosociality? The Collective Effervescence of the Parent-led Conference. Social Science & Medicine. 2015. Vol. 126. P. 1–8.

14. McCormick M.S. Rational Hope. Philosophical Explorations. 2017. Vol. 20(1). P. 127–141.

15. Patients Like Me. URL: https://www.patientslikeme.com/symptoms/anticipatory-anxiety (date of access: 01.08.2022).

16. Raz A., Amano Y., Timmermans S. Parents Like Me: Biosociality and Lay Expertise in Self-help Groups of Parents of Screen-positive Newborns. New Genetics and Society. 2018. Vol. 37(2). P. 97–116.

17. Singer M., Bulled N., Ostrach B., Mendenhall E. Syndemics and the Biosocial Conception of Health. Lancet. 2017. Vol. 389(10072). P. 941–950.

18. Singer M., Clair S. Syndemics and Public Health: Reconceptualizing Disease in Bio‐social Context. Medical Anthropology Quarterly. 2009. Vol. 17(4). P. 423–441.