Трансформация этических регулятивов в контексте развития медико-генетического консультирования

 
Код статьиS023620070007677-1-1
DOI10.31857/S023620070007677-1
Тип публикации Статья
Статус публикации Опубликовано
Авторы
Должность: Ассистент кафедры этики философского факультета
Аффилиация: Московский государственный университет им. М.В. Ломоносова
Адрес: 119991 Москва, Ленинские горы, учебный корпус «Шуваловский»
Название журналаЧеловек
ВыпускТом 30 Выпуск №6
Страницы145-155
Аннотация

Развитие медико-генетического консультирования, рутинизация данной области медицинской практики приводят к изменению модели взаимоотношений между врачом и пациентом, а также требуют пересмотра основных этических правил, лежащих в основе профессиональной медицинской деятельности. Специфика медико-генетического консультирования состоит в том, что информация, полученная в результате ДНК-анализа, значима не только для отдельного пациента, но и для его родственников. Таким образом, субъектом взаимодействия выступает не один пациент, а вся его семья и соответственно, врач сталкивается с проблемой согласования интересов пациента и его родственников, которые потенциально могут быть носителями мутации и находиться в зоне риска. Однако для современного человека зачастую большей ценностью обладают отношения, основанные на эмоциональном родстве, нежели на общности крови, генов. Знание своего генетического статуса, осознание важности информирования родственников о возможном носительстве мутации приводит к трансформации родственных отношений, усиливает роль биологического родства. Указанная специфика медицинской генетики не позволяет в полной мере реализовать основные биоэтические принципы: «не навреди», «делай благо», принцип уважения автономии пациента и принцип справедливости. Развитие практик медико-генетического консультирования, повышение их эффективности невозможны без разработки правил и процедур, направленных на возможность коммуникации с родственниками пациента. Одним из вариантов решения проблемы является разработка форм информированного согласия, ограничивающих право отдельного пациента на распоряжение генетической информацией. Не менее важным механизмом преодоления проблем, стоящих перед медико-генетическим консультированием, является проведение пиар-кампаний и дополнительных консультаций, направленных на повышение генетической грамотности людей и лояльности к генетическим лабораториям.

Ключевые словабиоэтика, биоэтические принципы, медико-генетическое консультирование, информированное согласие, конфиденциальность, кардиомиопатия
Источник финансированияИсследование выполнено при поддержке Российского научного фонда (грант №18–78–10132).
Получено12.12.2019
Дата публикации12.12.2019
Кол-во символов20586
Цитировать  
100 руб.
При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 1, всего просмотров: 1312

Оценка читателей: голосов 0

1. Брызгалина Е.В., Аласания К.Ю. и др. Биобанкинг: социально-гуманитарные аспекты // Изд-во МГУ. Москва, 2018.

2. Мельнов С. Б., Мишаткина Т. В. Биоэтические аспекты «общего согласия» при использовании генетических данных // Сахаровские чтения 2018 года: материалы 18-й международной научной конференции, 17–18 мая 2018 г. Минск: ИВЦ Минфина, 2018. Ч. 3. С. 191–193.

3. Мишаткина Т.В. Универсальные принципы, моральные нормы и ценности биомедицинской этики // Биоэтика и гуманитарная экспертиза: Пробл. геномики, психологии и виртуалистики / отв. ред. Ф.Г. Майленова. М.: ИФ-РАН, 2007. С. 27–47.

4. Романовская О.В., Безрукова О.В. Семья в системе оказания медико-социальной помощи по планированию и генетическому консультированию // Наука. Общество. Государство. 2014. № 3. C. 1–9.

5. Савостьянов К.В., Намазова-Баранова Л.С. и др. Новые варианты генома российских детей с генетически обусловленными кардиомиопатиями, выявленные методом массового параллельного секвенирования // Вестн. Российской академии мед. наук. 2017. Т. 72, № 4. С. 242–253.

6. Тищенко П. Д. Что такое биоэтика? [Электронный ресурс] // Биоэтика: вопросы и ответы. М.: ЮНЕСКО, 2005.

7. Юдин Б.Г. Основные этические принципы европейской биоэтики и биоправа. ТI Автономия, достоинство, целостность и уязвимость. ТП Исследования партнеров // Вопр. философии. 2003. № 5. С. 180–182.

8. Beauchamps, T.L., Childress, J.F. Principles of biomedical ethics // N.Y.: Oxford University Press. present and future. Medical Clinics of North America. 1994. Vol. 80, N 2. P. 225–243.

9. Byrne E.M., Kirk K., Medland S.E. et al. The Australian Genetics of Depression Study: Study Description and Sample Characteristics // bioRxiv. 2019. P. 1–23.

10. Dheensa S., Crawford G. et al. How do clinical genetics consent forms address the familial approach to confidentiality and incidental findings? A mixed-methods study // Familial cancer. 2018. Vol. 17, N 1. P. 155–166.

11. Forrest L.E., Burke J.et al. Increased genetic counseling support improves communication of genetic information in families // Genetics in Medicine. 2008. Vol. 10, N 3. P. 167–172.

Система Orphus

Загрузка...
Вверх