В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков:  наука и социальное доверие

Должность: Младший научный сотрудник
Аффилиация: Институт философии РАН
Адрес: Москва, Российская Федерация, 109240 Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1

Название журнала

Человек

Выпуск

Том 33 Выпуск №5

Страницы

63-76

Аннотация

Социальное доверие — основа развития биомедицинских технологий, затрагивающих ценностные и моральные сферы современного общества. Аксиологические факторы, внешние для науки, являются определяющими в формировании легитимации научных исследований. Биоэтика позволяет проводить «акклиматизацию» достаточно спорных научных разработок, добиваясь с помощью публичного обсуждения признания новых научных методов, напрямую воздействующих на жизнь человека. Необходимость получения информированного согласия у доноров биобанков связана с общепринятой процедурой проведения клинических исследований. В более широком смысле биоматериалы в контексте исследований рассматриваются как неотъемлемая собственность пациентов, из чего вытекает их право на контроль за тем, что происходит с образцами биоматериалов. Однако, учитывая нагрузку биобанков, в которых могут проходить десятки исследований, процесс информирования всех доноров по каждому отдельному исследованию является крайне затруднительной задачей, требующей ресурсов как технических, так и временных. Сегодня форма расширенного информированного согласия рассматривается как наиболее подходящая модель взаимодействия доноров и депозитариев биоматериалов. Таким образом, правовой подход к проблеме информированного согласия для биобанков, казалось бы, выглядит полностью функциональным. Между тем необходимость учитывать моральные принципы доноров биобанков сохраняет актуальность как условие сохранения доверия к науке.

Ключевые слова

биобанки, информированное согласие, социотехническая мнимость, автономия

Получено

08.11.2022

Дата публикации

09.11.2022

Кол-во символов

24148

Цитировать

ГОСТ	Белялетдинов Р. Р. В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков: наука и социальное доверие // Человек – 2022. – Tом 33. – Выпуск №5 C. 63-76 [Электронный ресурс]. URL: https://chelovek-journal.ru/S023620070022792-8-1 (дата обращения: 30.04.2024). DOI: 10.31857/S023620070022792-8
MLA	Belyaletdinov, Roman R "In Search of Socio-humanitarian Trajectories for the Development of Biobanks: Science and Social Trust." Chelovek 33.5 (2022):63-76. DOI: 10.31857/S023620070022792-8
APA	Belyaletdinov R. (2022). In Search of Socio-humanitarian Trajectories for the Development of Biobanks: Science and Social Trust. Chelovek 33(5), pp.63-76 DOI: 10.31857/S023620070022792-8

100 руб.

При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 0, всего просмотров: 335

Оценка читателей: голосов 0

1. Брызгалина Е.В., Аласания К.Ю. Вархотов Т.А., Гавриленко С.М., Рыжов А.Л., Шкомова Е.М. Биобанкинг. Социально-гуманитарные аспекты. М.: Изд-во Московского университета, 2018.

2. Вархотов Т.А., Аласания К.Ю., Брызгалина Е.В., Гавриленко С.М., Рыжов А.Л., Шкомова Е.М. Технонаука и этос ученого: Контуры этики биобанкинга глазами российского научного сообщества (по результатам опроса специалистов в области биомедицины и смежных видов деятельности) // ΠΡΑΞΗΜΑ. 2018. Т. 18, № 4. С. 61–83.

3. Власов В.В. Правила должной клинической практики против Хельсинской декларации // Казанский медицинский журнал. 2011. Т. 92. № 5. C. 748–752.

4. Мол А. Множественное тело. Онтология в медицинской практике / пер. с англ. группы Cube of Pink (МГУ). Пермь: Гиле Пресс, 2017.

5. Юдин Б.Г. Человек как объект технологических воздействий // Человек. 2011. № 3. С. 5–20.

6. Рабочая встреча по проблемам редактирования генома человека с автором журнала Science — Jon Cohen // Институт философии РАН. 07.10.2019 [Электронный ресурс]: https://iphras.ru/uplfile/root/news/archive_events/2019/podrobnee_3.pdf (дата обращения: 02.09.2022).

7. Baker R. Before bioethics: A history of American medical ethics from the colonial period to the bioethics revolution. Oxford: Oxford University Press, 2013.

8. Caulfield T. Biobanks and blanket consent: The proper place of the public good and public perception rationales. Kings Law Journal. 2007. Vol. 18. P. 209–226.

9. Gyngell Ch., Douglas Th., Savulescu J. The ethics of germline gene editing. Journal of Applied Philosophy. 2017. Vol. 34, N 4. P. 498–513.

10. Haraway D. Staying with the Trouble: Making Kin in the Chthulucene. Durham: Duke University Press, 2016.

11. ICH guideline E18 on genomic sampling and management of genomic data. European Medicines Agency. 2017. [Electronic resource]. URL: https://www.ema.europa.eu/en/ich-e18-guideline-genomic-sampling-management-genomic-data (date of access: 02.09.2022).

12. Intersex people urge ban on non-consensual 'sex-normalisation' surgeries. ABC News.16.10.2021 [Electronic resource]. URL: https://www.abc.net.au/news/2021-10-17/intersex-reform-sex-normalisation-surgerychildren/100538054?fbclid=IwAR1mGFoTkMKp1aUazQNXRjT0uxMpQ41TfmnYBEWZTGicfj4ONbtN9n6H58c (date of access: 02.09.2022).

13. Meulen T.R. Enhancement, hybris, and solidarity: a critical analysis of Sandel’s The Case Against Perfection. Medicine, Health Care and Philosophy. 2019. Vol. 22, N 3. P. 397–405.

14. Manson N.C. The ethics of biobanking: Assessing the right to control problem for broad consent. Bioethics. 2019. Vol. 33, N 5. P. 540–549.

15. Mikkelsen R.B., Gjerris M., Waldemar G., Sandøe P. Broad consent for biobanks is best — provided it is also deep. BMC medical ethics. 2019. Vol. 20, N 1. P. 71.

16. Planned Parenthood of Central Missouri v. Danforth, 1976. Encyclopedia of Bioethics. USA: Macmillan Reference, 2004. P. 1278.

17. Rakić V. Genome Editing for Involuntary Moral Enhancement. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2019. Vol. 28. P. 46–54.

18. Tutton R. Sociotechnical Imaginaries and Techno-Optimism: Examining Outer Space Utopias of Silicon Valley. Science as Culture. 2020. Vol. 30, Iss. 3. P. 416–439.

19. Weiner K., Martin P., Richards M., Tutton R. Have we seen the geneticisation of society? Expectations and evidence. Sociology of Health & Illness. 2017. Vol. 39, N 7. P. 989–1004.