Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики

Должность: Ведущий научный сотрудник, руководитель сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики
Аффилиация: Институт философии РАН
Адрес: Российская Федерация, 109240 Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1

Название журнала

Человек

Выпуск

Том 30 Выпуск №6

Страницы

156-173

Аннотация

Рассмотрены существующие нормативные подходы к проблеме орфанных (редких) заболеваний, проведен их этико-философский анализ и продемонстрирована возможность влияния используемого в рамках того или иного подхода этического концептуального аппарата на процесс стигматизации определенных групп пациентов. Также исследован феномен самоорганизации пациентов с орфанными заболеваниями и создания ими общественных кластеров (локусов биосоциальности) с целью обеспечения собственных прав на охрану здоровья в условиях генетизации общества и недостатка общественных ресурсов для обеспечения нужд здравоохранения.

Сделан вывод о том, что особую актуальность для решения проблем орфанных заболеваний имеет этический принцип конвергенции усилий. Он вызывает особый резонанс и последствия как в отношении формирования научного знания, так и конкретных политических шагов по защите прав пациентов с орфанными заболеваниями. Данный принцип связан с информационной поддержкой пациентов и их семей; созданием форумов общения врачей с пациентами и моделей информирования об орфанных заболеваниях; формированием разветвленной сети благотворительных организаций, занимающихся сбором средств для обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными средствами, а также глобальных межнациональных программ в области разработки лекарственных препаратов; самоорганизацией пациентов, а также проактивной интеграцией генетических технологий в систему здравоохранения с целью своевременной диагностики орфанных заболеваний и выбора траектории лечения; анализом проблематики орфанных заболеваний не только в рамках медицинской модели здоровья и инвалидности, но и социальной модели.

Ключевые слова

орфанные заболевания, генетизация общества, биосоциальность, нормативные подходы к проблеме орфанных заболеваний, стигматизация, дискриминация

Источник финансирования

Статья подготовлена в рамках проектного исследования «Социогуманитарные контуры геномной медицины», выполненного при финансовой поддержке Российского научного фонда; грант № 19-18-00422.

Получено

12.12.2019

Дата публикации

12.12.2019

Кол-во символов

36527

Цитировать

ГОСТ	Попова О. В. Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики // Человек – 2019. – Tом 30. – Выпуск №6 C. 156-173 [Электронный ресурс]. URL: https://chelovek-journal.ru/S023620070007678-2-1 (дата обращения: 24.04.2024). DOI: 10.31857/S023620070007678-2
MLA	Popova, Olga V "Orphan Diseases: Biosocial Loci and Regulatory Practices." Chelovek 30.6 (2019):156-173. DOI: 10.31857/S023620070007678-2
APA	Popova O. (2019). Orphan Diseases: Biosocial Loci and Regulatory Practices. Chelovek 30(6), pp.156-173 DOI: 10.31857/S023620070007678-2

100 руб.

При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 4, всего просмотров: 1382

Оценка читателей: голосов 0

1. Ассаэль Б.М. Дьявольский ген. СПб.: Благотворительный фонд «Острова», 2017.

2. Богомягкова Е.С. Поворот к биологии: перспективы развития социологического знания // Вестн. С.-Петерб. ун-та. Социология. 2018. Т. 11, вып. 1. С. 35–50. URL: https://doi.org/10.21638/11701/spbu12.2018.104 (дата обращения: 28.09.2019).

3. Воронин А.А. Рец. на кн.: Московцев Г.Н. Я дышу, или Муковисцидоз изнутри (СПб., 2013) // Человек. 2013. № 1. С. 182–184.

4. Гузеев Г.Г. Актуальные проблемы медико-генетического консультирования // Основы пренатальной диагностики / под ред. Е.В. Юдиной, М.В. Медведева. М.: РАВУЗДПГ: Реальное время, 2002. С. 164.

5. Иванюшкин А.Я., Попова О.В., Лапин Ю.Е., Смирнов И.Е. Методологические вопросы разработки этического кодекса врача-генетика // Рос. педиатр. журн. 2013. № 5. С. 57–62.

6. Eurordis. The Voice of Rare Disease Patients in Europe. URL: https://www.eurordis.org (дата обращения: 28.09.2019).

7. Gericke C.A. Riesberg A., Busse R. Ethical Issues in Funding Orphan Drug Research and Development // J. Med. Ethics. 2005. Vol. 31. Р. 164–168. URL: http://jme.bmj.com/cgi/content/full/31/3/164 (дата обращения: 28.09.2019).

8. Hedgecoe Ad. Geneticization, Medicalisation and Polemics // Medicine, Healthcare and Philosophy. 1998. Vol. 1. P. 235–243.

9. Hüsing B., Hartig J., Bührlen B. et al. Individualisierte Medizin und Gesundheitssystem // TAB-Arbeitsbericht. 2008. N 126. URL: http://www.tab-beim-bundestag.de/de/publikationen/berichte/ ab126.html (дата обращения: 28.09.2019).

10. Lippman A. Led (astray) by Genetic Maps: the Cartography of the Human Genome and Health Care // Social Science and Medicine. 1992. N 35 (12). P. 1469–1476.

11. Miller P.S., Levine R.L. Avoiding Genetic Genocide: Understanding Good Intentions and Eugenics in the Complex Dialogue Between the Medical and Disability Communities // Genet Med. 2013. Feb., N 15(2). P. 95–102. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC3566260/ (дата обращения: 28.09.2019).

12. Rabinow P. Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality // Essays in the Anthropology of Reason. Princeton, NJ: Princeton Univ. Press, 1996. P. 91–111.

13. TDR. For Research on Diseases on Poverty. URL: https://www.who.int/tdr/en/ (дата обращения: 28.09.2019).