Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики

 
Код статьиS023620070007671-5-1
DOI10.31857/S023620070007671-5
Тип публикации Статья
Статус публикации Опубликовано
Авторы
Должность: Руководитель Центра научно-информационных исследований по науке, образованию и технологиям; Доцент кафедры биоэтики
Аффилиация:
Институт научной информации по общественным наукам РАН
Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова
Адрес: Российская Федерация, 117997 Москва, Нахимовский просп., д. 51/21
Название журналаЧеловек
ВыпускТом 30 Выпуск №6
Страницы72-81
Аннотация

В развитии концепции биологического гражданства значительную роль сыграло осмысление активизма пациентских организаций. Объединенные общей «биологической судьбой» и поиском новых форм влияния на политику в области научных исследований и здравоохранения, они поставили под вопрос прежний формат взаимоотношений науки, общества и институтов здравоохранения, бросив вызов традиционному разрыву между неспециалистами и экспертами. Пациентским организациям удалось заявить о правах граждан на решение их проблем, создать новые каналы коммуникации с органами власти и научными учреждениями, сформировать эффективную модель деятельности. Новое пространство взаимодействия врачей-клиницистов, ученых, политиков, пациентов и их родственников получило дополнительный импульс развития благодаря прогрессу информационно-коммуникативных технологий. Создание онлайн-платформ взаимопомощи пациентов, возможности быстрого обмена знаниями и опытом привели, кроме прочего, к расширению полномочий и автономии пациентов, включению неспециалистов в процессы принятия решений. В таком контексте оптика биологического гражданства представляет интерес для анализа потребительской геномики, которая не связана с какими-либо гражданскими проектами или инициативами, но в значительной степени влияет на тенденции самомедикализации, расширения автономии и полномочий пациентов. Потребительская геномика открывает возможности для принятия самостоятельных решений и информированной независимости от специалистов, оказывая влияние на выбор образа жизни и оптимальных стратегий в сфере «заботы о себе». Однако тенденциям индивидуализации противостоит расширение связей с родственниками на основе новых геномных данных и вовлечение незнакомых людей в обсуждение повествовательных описаний биологической идентичности.

Ключевые словабиологическое гражданство, пациентские организации, потребительская геномика, автобиология, биосоциальность
Источник финансированияИсследование выполнено за счет гранта Российского научного фонда; проект № 19-18-00422.
Получено12.12.2019
Дата публикации12.12.2019
Кол-во символов20195
Цитировать  
100 руб.
При оформлении подписки на статью или выпуск пользователь получает возможность скачать PDF, оценить публикацию и связаться с автором. Для оформления подписки требуется авторизация.

Оператором распространения коммерческих препринтов является ООО «Интеграция: ОН»

Всего подписок: 1, всего просмотров: 1364

Оценка читателей: голосов 0

1. Brekke O.A., Sirnes T. Biosociality, Biocitizenship and the New Regime of Hope and Despair: Interpreting “Portraits of Hope” and the “Mehmet Case”. New Genetics and Society. 2011. Vol. 30, N 4. P. 347–374.

2. Flower M.J., Heath D. Micro-anatomo Politics: Mapping the Human Genome Project. Culture, Medicine and Psychiatry. 1993. Vol. 17, N 1. P. 27–41.

3. Harris A., Kelly S.E., Wyatt S. Autobiologies: Making Sense of Engagements with Healthcare Technologies. Eä: Journal of Medical Humanities and Social Studies of Science and Technology. 2015. Vol. 7, N 2. P. 71–86.

4. Heath D., Rapp R., Taussig K.S. Genetic Citizenship. A Companion to the Anthropology of Politics. Malden, MA: Blackwell Рubl., 2004. P. 152–167.

5. Jasanoff S., Kim S.H. Containing the Atom: Sociotechnical Imaginaries and Nuclear Power in the United States and South Korea. Minerva. 2009. Vol. 47, N 2. P. 119–146.

6. Lucivero F., Prainsack B. The Lifestylisation of Healthcare? “Consumer Genomics” and Mobile Health as Technologies for Healthy Lifestyle. Applied and Translational Genomics. 2015. Vol. 4. P. 44–49.

7. Petryna A. Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Princeton, NJ: Princeton Univ. Press, 2002.

8. Raz A., Amano Y., Timmermans S. Parents Like me: Biosociality and Lay Expertise in Self-help Groups of Parents of Screen-positive Newborns. New Genetics and Society. 2018. Vol. 37, N 2. P. 97–116.

9. Rose N., Novas C. Biological Citizenship. Global Assemblages: Technology, Politics, and Ethics as Anthropological Problems. London: Blackwell, 2005. P. 439–463.

10. Turrini M., Prainsack B. Beyond Clinical Utility: the Multiple Values of DTC Genetics. Applied and Translational Genomics. 2016. Vol. 8. P. 4–8.

Система Orphus

Загрузка...
Вверх